الأمراض النادرة
هي أمراض تصيب عدد قليل من الناس مقارنة بعامة السكان، ويعد المرض نادراً إذا أصاب واحدا من كل 2000 شخص من السكان.
ماذا يعني أن تكون نادراً؟
يسلط اليوم العالمي للأمراض النادرة الضوء على مجتمع عالمي ومتنوع، يضم أكثر من 300 مليون شخص يعيشون مع مرض نادر وعائلاتهم.
في 28 فبراير/شباط من كل عام يتم تسليط الضوء على الناس الذين يعانون من تبعات الأمراض النادرة.
يعتبر المرض نادرا إذا أصاب واحدا من كل 2000 شخص من السكان أي أنه يصيب نسبة ضئيلة من الناس. وبحسب منظمة الصحة العالمية، هناك أكثر من سبعة آلاف نوع من هذه الأمراض، وأغلبها تتسم بصعوبة تشخيصها ومتابعتها وكذلك علاجها. 75% – 80% من هذه الأمراض تنتشر بين الأطفال.
تتسم الأمراض النادرة بتنوع كبير في الاضطرابات والأعراض وتتفاوت من مرض إلى آخر وكذلك من مريض إلى آخر مصاب بنفس المرض. كما أن 80 % منها لها أصول وراثية والبقية ناتجة عن إصابات أو عدوى أو الحساسية أو أسباب بيئية.
خصائص الأمراض النادرة
- غالبا ما تكون امراض مزمنة وتزداد وتيرتها مع مرور الوقت والسنوات
- يعاني المريض من انتكاسات متكررة تؤثر على حياته
- غالبية الأمراض النادرة تسبب الإعاقة وتؤثر على استقلالية المريض.
- تسبب الكثير من الألم والمعاناة للمرضى وعوائلهم.
- لا يتوافر علاجات فعالة
تتسم الأمراض النادرة بتنوع كبير في الاضطرابات والأعراض، التي لا تتفاوت من مرض إلى آخر فحسب، بل كذلك من مريض إلى آخر مصاب بالمرض نفسه.
مشكلة هذه الأمراض أنها تخفي أعراضا شائعة نسبياً ما يؤدي إلى خطأ في التشخيص، وبعض هذه الأمراض لا تظهر إلا بعد 30 أو 40 أو 50 سنة. وتوجد كذلك أمراض معدية وأخرى مناعية نادرة، لكن يظل السبب مجهولاً بالنسبة إلى عديد من الأمراض.
